- Syster, syster, jag har sån vansinnig ångest! Kan jag inte få en tablett?
Ingegerd och hennes ångest är naturligtvis ett av de stora samtalsämnena i personalgruppen. Ett ropbeteende, som det kallas på fackjargong, är bland det allra svåraste för omgivningen, och bland det allra svåraste att behandla.
De flesta vill höja dosen på medicinen. Men i Ingegerds fall är det inte möjligt, hon har redan absoluta maxdoser, doser så höga att det är obegripligt att hon alls är vid liv .
Som Ingegerds kontaktperson har jag drivit på ganska hårt för att istället sänka dosen. Jag tycker det är helt uppenbart att medicinen, rent kemiskt, inte hjälper henne ett enda dugg. Tanken med medicineringen är att den ska lindra hennes ångest och få henne att sluta ropa. Verkligheten är den att hon har max dos, galopperande ångest och ett ropbeteende som driver omgivningen till vansinne. Är inte det ett typiskt tecken på att medicinen inte fungerar? Så varför skulle man höja dosen?
Däremot är det mitt intryck att medicinen ofta, särskilt på förmiddagen, hjälper bra rent psykologiskt. Den tjänar som förmedlare av upplevelsen att det finns hjälp att få, att någon bryr sig, att det finns något gott att se fram emot.
Det är uppenbart att det är en stor lättnad för Ingegerd precis när hon får sin medicin. Det är också uppenbart att den lättnaden inte är kopplad till den kemiska effekten av medicinen utan till själva inmundigandet av tabletterna – lättnaden varar bara precis när hon sväljer medicinen och det fåtal minuter efteråt som hon kommer ihåg att hon precis fått den.
Medicintiderna är för Ingegerd som oaser i öknen. Något att se fram emot, något som ger hopp och kraft att gå en meter till, ljuvligt när man kommer dit.
Så mitt förslag är att minska dosen rejält, eftersom nuvarande dos inte hjälper på de symtom man vill behandla, och istället öka antalet tillfällen när medicin ges, t.ex. genom att ge svagare tabletter eller placebo. Jag föreslår också att minska koncentrationen på dagen när hon klarar sig rätt bra ändå, och så ge största delen av dosen till kvällen, när hon behöver den bäst.
Men doktorn vågar inte sänka dosen. Och att öka antalet medicintider, det skulle ju inte ”ha någon medicinsk effekt”. Så det blir ingen förändring, varken åt ena eller andra hållet.
Inte förrän den framgångsrika lanseringen av preparatet Lyrica.
En morgon när jag kommer tillbaka efter min semester är det faktiskt alldeles tyst på avdelningen. Ingegerd sitter i sin stol som vanligt, men idag ropar hon inte. Blicken är glasartad, munnen halvöppen, armarna hänger ner efter sidorna, kroppen lutar åt vänster, huvudet hänger, en sträng saliv rinner ur mungipan.
Jag går ut i personalrummet.
– Vad har hänt med Ingegerd?
– Hon har fått en ny medicin, säger Dolores glatt, det är helt fantastiskt, igår tjatade hon inte om medicin en enda gång!
– Men hon verkar ju helt borta!
– Ja, men du vet, hon måste ha den, nu har det äntligen blivit lugnt här.
Jag blir alldeles kall i hela kroppen. Ställer ifrån mig väskan och går ut till Ingegerd.
– Hej, Ingegerd, hur är det med dig idag?
Först svarar hon inte. Jag tar hennes hand, lutar mig fram.
– Ingegerd! Hej, Ingegerd! Hej! God morgon! Hur är det med dig idag?
Hon rycker till, gör ett grymtande ljud, sen sluddrar hon, utan att öppna ögonen:
– Jag är så trött.
– Ja, jag ser det. Har du ätit klart, kanske du vill gå och lägga dig och vila en stund? Hon svarar inte. Jag tar en servett och torkar bort saliven som rinner neråt halsen. Sedan går jag ut i personalrummet igen.
– Vad är det här? Hon är ju helt nerdrogad! När fick hon den här medicinen?
– För någon vecka sen. Dom håller på och provar ut dosen.
– Men såhär kan man ju inte göra! Vem är det som har bestämt det här?
– Men vaddå, nu är hon ju lugn. Tänk så skönt för henne att slippa sin ångest!
Men som jag ser det är Livets Mening inte att slippa sin ångest till varje pris. Får man verkligen göra såhär mot en människa? Kommer de att göra såhär mot mig sedan när jag blir gammal? Ta ifrån mig själva… Livet.
Jag går till Frida.
– Vad är det här, vad har ni gjort med Ingegerd!
Frida ber mig komma in och sätta mig, stänger dörren bakom mig, slår sig ner mittemot mig. Så berättar hon att doktorn satt in en ny medicin, Lyrica. Det är egentligen en medicin som utvecklats mot epilepsi och svår neuropatisk smärta, men man har sett att den också har en ångestlindrande effekt.
Hon berättar att mina kolleger klagat så mycket på Ingegerd att doktorn beslutat att prova den, som en sista utväg.
– Men har man tänkt att hon ska hållas nersövd eller vad då?
– Alltså, det tar ju ett tag innan man hittar rätt dos och så.
– Men har du sett henne? Hon är nästan okontaktbar, hon kan inte sitta rakt i stolen, hon dräglar och sluddrar. Visst är hon ju lugn, men det här är helt enkelt inte människovärdigt!
– Alltså, det är ju doktorn som bestämmer det här. Och Mia, jag vet faktiskt inte vad jag ska göra. Du verkar ju vara den enda som klarar av henne.
– Det är inte sant! Du brukar inte ha några problem med henne. Och inte Samyan. Och inte Shirin.
– Ja. Ja, jag vet inte vad jag ska göra.
Jag vet inte heller vad man ska göra. Eller, jag vet ju vad man kan göra, men jag vet inte vad man ska göra med människor som vägrar att delta i de lösningar som helt uppenbart fungerar.
Men såhär kan man ju ändå inte göra! Vi kan ju inte skapa en värld där det är OK att vissa människor fråntas sitt liv därför att andra människor finner dem irriterande! Jag är inte med på det!
Så jag skriver ett långt brev till doktorn, med kopia till Frida och Solange, chefen. Rapporterar mycket konkret vad jag iakttagit. Beskriver i detalj alla de väl fungerande bemötandeknep som jag hittat. Skriver om etik och människosyn, ber att Ingegerd ska få vara den bästa Ingegerd hon har möjlighet att vara, inte denna dräglande zombie.
Alla de här bemötandeknepen samlar jag också i ett särskilt dokument som jag lägger i SOL-pärmen, som en bilaga till genomförandeplanen. Och så kopierar jag upp ett ex till alla i personalgruppen, och tar upp det på ett personalmöte. Det har ju talats så mycket om att alla måste göra på samma sätt, så det borde väl inte vara omöjligt att enas om något som alla kan se fungerar.
Men det är omöjligt. Det blir bara alldeles isande tyst. Ingen säger någonting alls. Ingen läser det jag har skrivit. Det blir ingen förändring.
Eller jo, det blir det. Lyrican sätts faktiskt ut (dvs tas bort). Allting går tillbaka till det gamla, och jag är ännu lite mindre accepterad i personalgruppen än förut.
Och doktorn vågar inte sänka dosen, så det går inte att ge mer på kvällen, och ångesten är precis som förut.
Vad är en människa? Ångest, smärta, sorg, är inte de en del av själva livet, bara? En del av oss får bära på mer av sådant, andra har det lite lättare. Vi kan ofta lindra, ibland hjälpa, men en del får vi helt enkelt leva med, efter bästa förmåga. Sorgen och glädjen de vandra tillsamman, medgång och motgång här tätt följas åt. Vi kan inte helt ta ifrån en människa det ena utan att samtidigt beröva henne det andra.
Jag önskar, när det blir min tur, att jag ska tillåtas att behålla min mänsklighet. Att jag ska få leva livet levande tills det är slut. Att jag ska få ha människor omkring mig som är villiga att anta utmaningen att stå ut med mig som jag är.